Diário da Constança: Olá amigos!

Olá amigos,
Depois da vossa enorme adesão à minha página do Facebook, às diversas mensagens de apoio que recebi, venho agora neste formato, mais pessoal, contar-vos um pouco de mim, como é o meu dia-a-dia, na escola, em casa, os meus planos para o futuro.

Ter nascido com esta doença não significa que não possa alcançar os objetivos que a maioria das crianças da minha idade consegue. Para isso, conto com a ajuda da minha família, de todos os docentes do Colégio Conde Sobral, das(os) profissionais no Centro de Saúde e da equipa de Intervenção Precoce, onde faço a minha terapia quase todos os dias. Até hoje, são estes os responsáveis pela minha reabilitação, pelo meu desenvolvimento motor, pelos vários estímulos de que necessito para interagir e comunicar com os outros e, pela educação de que preciso como todas as outras crianças. É só ajudas!!!

Por vezes, estas ajudas não são suficientes para que haja uma evolução positiva. Esta doença caracteriza-se também por possuir períodos de irritabilidade ou de extrema euforia, o que faz com que os adultos tenham ainda bastante dificuldade em entender o que tenho. A minha dificuldade em expressar aquilo que sinto, origina situações de crise muito complicadas que podem prolongar-se pela noite até às primeiras horas do dia seguinte.

Sou uma criança que dorme pouco, o meu sono é sempre muito agitado e faço inúmeras apneias. Mas não sou só eu…os meus pais também me acompanham nas poucas horas de descanso. Além disso, tenho sérias possibilidades de possuir epilepsia, outra característica desta síndrome, que me impossibilitará de descansar com mais facilidade se não for devidamente medicada. No próximo dia 20 de fevereiro vou fazer o despiste no HDE(i).

Para além das consultas de rotina de pediatria no HDS(ii), é também nesse centro hospital que sou seguida por um neuro-pediatra e um psico-pediatra, responsáveis pela análise clínica, pelas orientações que fornecem aos meus pais e que são seguidas ao pormenor. As consultas são mensais, embora com o avançar do tempo poderão tornar-se menos frequentes, com muita pena minha pois gosto de todos os médicos e adoro andar de popó.

Uma das minhas paixões é realmente viajar de automóvel. Não o faço com frequência, mas quando me acho sentada na cadeirinha e olho pela janela, o Mundo a mover-se mais depressa que os meus olhinhos, fico tão feliz que consigo desfrutar, relaxar e adormecer, mesmo que seja por breves momentos. Quando tenho daquelas “crises”, a última opção dos meus pais é meterem-me dentro do carro e ir passear, “a volta dos tristes”. À minha custa as minhas irmãs também passeiam, sou fantástica!!!

O meu relacionamento com as minhas irmãs é algo que me preocupa, em especial com a minha irmã gémea. Ela é muito protetora e muito minha amiga, mas, ainda não sabe dosear a sua alegria quando está ao pé de mim, e isso por vezes causa-me desconfortos emocionais com os quais ainda não sei lidar. Quer, e sabe que é, o centro das atenções da família quando estamos todos reunidos. Os adultos chamam-lhe “velha” de tanta vida que tem dentro dela, não sossega um minuto, um segundo se quer. Mas ao mesmo tempo sinto que se não fosse ela a preencher este circulo familiar, a minha vida, e a de todos que me rodeiam, era bastante mais enfadonha. A minha irmã mais velha é mais calma, também ela protetora e muito minha amiga. É ela que ajuda a minha mãe quando o meu pai não está em casa. Sinto que também necessita de algum descanso deste corrupio do nosso dia-a-dia.

Amigos, por hoje é tudo, prometo voltar aqui para vos contar mais sobre a minha vida. Não se esqueçam, no próximo dia 7 março o Nilton estará em Almeirim por minha causa. Sou uma FOFA! Beijinhos.

(i) Hospital Dona Estefânia
(ii) Hospital Distrital Santarém